Brukerstemmen 2023: Sammen skal vi styrke brukermedvirkningen

Rundt 60 representanter fra pasientorganisasjoner og aktører i Nye metoder var samlet denne uka for å diskutere hvordan brukermedvirkningen i Nye metoder kan bli enda bedre – og engasjementet var stort.

Almmuhuvvon 2023-10-25

Maŋemus ođastuvvon 2023-11-15

En gruppe mennesker som poserer for et bilde — Her er de tre arrangørene bak seminaret; fra venstre står Ingrid Stenstadvoll Ross, generalsekretær i Kreftforeningen, fagdirektør i Helse Sør-Øst og leder av Bestillerforum, Ulrich Spreng, og Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i FFO.

I samarbeid med Kreftforeningen og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) inviterte Nye metoder til pasient- og brukerorganisasjonsseminaret “Brukerstemmen i Nye metoder”.

– Vi er stolte av å være med på å arrangere «Brukerstemmen». Ingen beslutninger om meg uten meg er et viktig slagord om brukermedvirkning. Vi håper vi sammen kan sørge for at brukerstemmen blir bedre hørt. God dialog og samarbeid blir nøkkelen framover, sier Ingrid Stenstadvoll Ross, generalsekretær i Kreftforeningen.

Fagdirektør i Helse Sør-Øst og leder av Bestillerforum, Ulrich Spreng, er tydelig på at brukermedvirkning er svært viktig for Nye metoder, og er et av satsingsområdene.

Mye har skjedd, men ikke i mål

– Vi skal styrke brukermedvirkningen innenfor de rammene vi har i Nye metoder. Vi har jobbet godt med brukermedvirkning de siste årene, men vet samtidig at vi har en vei å gå og kan bli enda bedre. Vi er veldig glade for at vi har fått til dette seminaret sammen med pasient- og brukerorganisasjonene, sier Spreng.

Det støtter Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i FFO, og den tredje arrangøren bak seminaret.

– Vi må jobbe sammen for at brukermedvirkningen skal bli best mulig. Mye har skjedd, men vi er ikke i mål. Vi trenger brukernes innspill for å videreutvikle og styrke brukermedvirkning i Nye metoder. Seminaret er et skritt på veien, sier Elvestad.

Økt brukermedvirkning og kortere saksbehandlingstid

Økt brukermedvirkning er et av seks satsingsområder i den nye strategien til Nye metoder. Og nettopp strategien var blant hovedtemaene på seminaret denne tirsdagen. Det er Bestillerforum som har ansvaret for å videreutvikle Nye metoder.

– Økt brukermedvirkning og raskere saksbehandlingstid blir to viktige forbedringsområder for Nye metoder framover. Slike møter som i dag er verdifulle for oss, fortsetter Spreng.

Slik jobber aktørene med brukermedvirkning i metodevurderinger

Selv om brukermedvirkningen skal styrkes, jobber allerede aktørene i Nye metoder mye med brukermedvirkning. På seminaret fortalte Statens legemiddelverk (SLV) og Folkehelseinstituttet hvordan de tar inn brukerne i metodevurderingene de gjør.

– Vi jobber mye med brukermedvirkning allerede, men samtidig er det ressurskrevende. Både aktørene i Nye metoder og brukerorganisasjonene burde ideelt sett fått mer ressurser til brukermedvirkningsarbeidet. Målet er at brukermedvirkning skal bli et tilbud for alle - og at alle skal få en reell mulighet til å gi innspill, sier Anette Grøvan, enhetsleder for helseøkonomi og analyse i Statens Legemiddelverk (SLV).

En gruppe menn som poserer for et bilde — Dette er de fire brukerrepresentantene som deltar i Bestiller- og Beslutningsforummøtene. Fra venstre står Torbjørn Akersveen, Øystein Kydland, Henrik Aasved og Arne Vassbotn.

Ta kontakt med brukerrepresentantene

På seminaret fortalte også flere brukere om sine brukermedvirkningserfaringer. Det er fire brukerrepresentanter i Nye metoder, som deltar i møtene i Bestillerforum og Beslutningsforum.

– Vår oppgave er å følge med på saksbehandlingen, og at saker og innspill behandles likeverdig, altså se helheten og ta vare på alle pasientenes interesser - ikke bare de gruppene som roper høyest. Mye har skjedd med brukermedvirkningen de siste fire årene. Nå er budskapet vårt at vi i større grad framover ønsker å bli tatt aktivt med på råd, sier Øystein Kydland, en av brukerrepresentantene i Bestillerforum sammen med Torbjørn Akersveen, som er brukerrepresentant i Beslutningsforum, og fortsetter:

– Pasient- og brukerorganisasjonene kan ta kontakt med en av oss fire brukerrepresentantene om saker som skal opp – særlig i Bestillerforum. Det er nyttig å få innspill så tidlig som mulig fra pasientorganisasjonene i enkeltsakene også.

Blir årlig brukermedvirkningsseminar

De oppmøtte fikk også høre verdifulle erfaringer om brukermedvirkning på europeisk plan fra Inger-Margrethe Stavdal Paulsen, som er leder for Norsk forening for osteogenesis imperfecta og synspunkt til ettertanke fra bruker Nick Evans, som har deltatt i fullstendig metodevurdering med FHI. Stine Høibak-Nissen delte også Kreftforeningens erfaringer fra et pilotprosjekt med SLV om brukermedvirkning i metodevurderinger. Konklusjonen er at dette ønsker de å gjøre mer av.

Planen framover er at seminaret arrangeres årlig i samarbeid med brukerorganisasjonene. Du kan se hele programmet på nyemetoder.no.

Brukermedvirkning i Nye metoder

Brukermedvirkning er ett av satsingsområdene i den nye strategien til Nye metoder.
Nyhetssak om økt brukermedvirkning i Nye metoder fra i sommer: Økt brukermedvirkning i Nye metoder: Slik blir pasientene hørt
Alle i Norge kan foreslå eller komme med innspill til nye metoder som behandles.
Det er fire brukerrepresentanter i Nye metoder. Brukerrepresentantene rekrutteres fra de regionale brukerutvalgene, en fra hver region. Pasientorganisasjonene foreslår brukerrepresentanter til de regionale brukerutvalgene.
I Bestillerforum deltar Øystein Kydland (Regionalt brukerutvalg i Helse Sør-Øst) og Henrik Aasved (Regionalt brukerutvalg i Helse Vest). I Beslutningsforum deltar Arne Vassbotn (Regionalt brukerutvalg i Helse Nord) og Torbjørn Akersveen (Regionalt brukerutvalg i Helse Midt-Norge).
I tillegg utgjør brukerrepresentantene en del av referansegruppene. Nye metoder har to referansegrupper, en referansegruppe for legemidler og en referansegruppe for ikke-legemidler, som rådgir og jobber på overordnet, strategisk nivå.
Nye metoder har også en dialogarena med flere brukerorganisasjoner. Denne er laget for å styrke brukermedvirkning og skape mer dialog med flere aktører. Her sitter for eksempel Kreftforeningen, FFO og brukerrepresentanter.

Dette er Nye metoder

Nye metoder er et prioriteringssystem og skal sikre rettferdig og likeverdig tilgang til nye metoder og legemidler, som er dokumentert trygge og effektive, så tidlig som mulig.
Alle - både fageksperter, interesseorganisasjoner, pasienter, legemiddelfirma og andre, kan komme med innspill til nye metoder som skal vurderes.
Beslutningsforum beslutter hvilke nye behandlingsmetoder og legemidler spesialisthelsetjenesten i Norge kan bruke. Det er flere ulike aktører, som Statens legemiddelverk, Folkehelseinstituttet, Sykehusinnkjøp, Helsedirektoratet, brukerrepresentanter og fageksperter i sykehusene som bidrar, slik at grunnlaget blir best mulig.
Stortinget har sluttet seg til tre kriterier som Beslutningsforum følger. De tre kriteriene er alvorlighet av sykdommen, nytte/effekt av behandlingen og ressursbruk/pris. Det er prioriteringsmeldingen fra 2016 som danner grunnlaget.
Beslutningsforum må sørge for at innføringen ikke i for stor grad går utover andre pasientgrupper. Den økonomiske rammen til spesialisthelsetjenesten er fast, og det kommer ikke mer penger over statsbudsjettet ved et ja i Beslutningsforum. Derfor må det vurderes om den nye medisinen er så god at den rettferdiggjør at det tas penger fra andre deler av spesialisthelsetjenesten for å ta den i bruk.
Det er de fire administrerende direktørene i de regionale helseforetakene i Norge som sammen utgjør Beslutningsforum. I tillegg bisitter flere aktører - inkludert to brukerrepresentanter, SLV, FHI, Sykehusinnkjøp – de månedlige møtene. Nå er lederen for Beslutningsforum administrerende direktør i Helse Sør-Øst, Terje Rootwelt.

Slik er ansvarsfordelingen og saksgangen i Nye metoder

Leverandører kan sende inn anmodning om vurdering av legemidler eller forslag om vurdering av andre metoder, og leverer dokumentasjon til metodevurderinger.
Bestillerforum går igjennom innkomne anmodninger og forslag, prioriterer og beslutter hvilke som går til nasjonal metodevurdering og hvilken type metodevurdering som skal utføres. Beslutningstagere i Bestillerforum er de fire regionale fagdirektørene i de regionale helseforetakene og to representanter fra Helsedirektoratet. Det er også andre aktører til stede i møtene, for å belyse sakene innen sine ansvarsområder: brukerrepresentanter, Folkehelseinstituttet, Statens legemiddelverk, Direktoratet for strålevern og atomsikkerhet og Sykehusinnkjøp HF.
Statens legemiddelverk og Folkehelseinstituttet utfører metodevurderinger.
Sykehusinnkjøp HF har ansvaret for prisforhandlingene med leverandørene.
Anbefalingene legges fram for Beslutningsforum, der de fire administrerende direktørene i de regionale helseforetakene tar den endelige avgjørelsen på om metoden kan innføres i spesialisthelsetjenesten. Men også her er det flere aktører med på møtene, for å belyse sine ansvarsområder – som brukerrepresentanter, Statens legemiddelverk, Sykehusinnkjøp, Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet.